新生児のフォローアップと支援～超低出生体重児から医療的ケア児まで～

――第64回日本新生児成育医学会・学術集会 第29回日本新生児看護学会学術集会　ランチョンセミナーより

2019年11月27日から29日にかけて、SHIROYAMA HOTEL kagoshima（鹿児島県鹿児島市）にて第64回日本新生児成育医学会・第29回日本新生児看護学会学術集会が開催されました。最終日の29日に開催された「ランチョンセミナー2」（パラマウントベット社共催）では、座長に側島久典先生（埼玉医科大学総合医療センター小児科）、講師に網塚貴介先生（青森県立中央病院成育科）をお迎えし、「新生児のフォローアップと支援～超低出生体重児から医療的ケア児まで～」をテーマに語っていただきました。このセミナーで話された内容をまとめてご紹介します。

新生児成育医学会_お二人.png フォローアップのスタート～まず感染に注意を！

私は現在、NICUから退院されたお子さん達のフォローアップや支援に関わる仕事を行っています。NICUからの退院にあたっては、最初に退院後早期の感染症予防に関してお伝えしています。一般的に赤ちゃんの肺胞数は成人の1／10と言われますが、早産で生まれた赤ちゃんの肺はさらに未熟です。在宅酸素になるような重症の慢性肺疾患のお子さんでも1～2歳頃には酸素が必要なくなることが多いように、肺の成長は肺胞数の増加でもありますので、成長の過程で重篤な呼吸器感染を起こさずにいることはとても大事です。一般的な呼吸器感染の原因となるウイルスは通常飛沫感染ですので、感染予防としては接触感染対策としての手洗いが大切です。特にショッピングセンターのかごやカートなど、不特定多数の方が触れるような場所は非常に危険で、一般的な呼吸器感染の原因となるウイルスがいったん付着すると数時間にわたって感染力を有しますし、続けて触れた場所、例えば車のハンドルなどにも次から次へと伝播されて行きます。こうした、接触感染対策にはアルコールによる手指衛生が有効で、こうした感染症の伝播方式と感染予防の基本をまずお伝えしています。

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一方で、「わが子を感染から守らなければ！」と神経質になりすぎてしまう怖れもあります。ですので、ある程度時間的な区切りも必要で、このお話をする際には「100日が一つの区切りになる」とお伝えしています。我が国では古来より「百日祝い」としてのお食い初めは現代の一般家庭でも行われますが、この「100日」という区切りは実はかつて乳児死亡率が高かった昔の時代から「ここまで育ってくればある程度は安心」と考えられていた名残なのではないかと考えています。この100日と言う区切りは、これは現代であっても例えば、夜間に発熱で救急外来を受診したとき、生後2～3ヶ月の赤ちゃんが高熱を出して受診したのと、5～6ヶ月になってかなり丸々と太ってから受診したのとでは、救急外来での対応が違うことは日常診療でもよく経験します。また、逆に、近くの公園等への外出に関してご相談を受けることもよくあります。NICUから退院して、授乳などの生活リズムがある程度整ってくれば、お天気のよい日にはお散歩することは問題なく、むしろ好ましいとお伝えしています。感染リスクになるのはあくまで人や人混みであって、決して天気のよい公園をお散歩中に何かのウイルスが宙を舞って飛んでくるわけではないこともお伝えしています。

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退院後のフォローアップ～1歳頃まで

さて、本題の退院後のフォローアップのお話に入りたいと思います。NICU退院後フォローアップでは、基本的に発育・発達は早産児の場合には月齢で評価し、唯一の例外は予防接種で、これだけが満月齢での実施となります。退院後まもなくの時期は、まずは体重増加や赤ちゃんの哺乳量、そしてお母さんの精神状態などが中心となります。

体重増加と言うとよく「生後早期の体重増加は30g／日必要」と言われますが、この値自体にこだわる必要はないと思います。特に、早産児でも在胎週数よりも小さく生まれたSGA（Small for Gestational Age）児の場合では、お母さんが「体重がなかなか増えなくて」と心配そうに訴えてきたものの、赤ちゃんを見てみるとほっぺたがぷっくり……ということも少なくありません。こうした時には、母子手帳の発育曲線をお見せしながら、同じ体重でも身長が低ければ体重が増えないのはある程度仕方がないこと、栄養自体がそれなりに摂取されていれば心配ないことをご説明しています。

細かな運動発達のチェックの詳細はここでは割愛しますが、いわゆる定型発達との比較で、仮に遅れがあった場合にはどの程度の遅れなのかを意識しながら診ていきます。

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退院後のフォローアップ～満3歳頃まで

客観的な発達評価の必要性は1歳半ごろから高まります。1歳半ごろには発語や歩行状態を確認し、2歳ごろからは新版K式発達検査による客観評価を行っています。NICU退院前には今は必ず聴力のスクリーニング検査が行われますが、この検査で両側PASSしていたとしても、これはあくまでスクリーニング検査であって精度は100%ではありませんので、発語の遅れが明らかな場合には一度、耳鼻科による専門的な聴力評価が必要です。また、2歳も過ぎて言葉の遅れがある場合には療育も必要になりますが、そのリソースに関しては地域差もあるかと思います。まずは、その地域で可能な範囲での支援が届くよう務めたり、遅れが軽度で集団生活がまだ始まっていないお子さんの場合にはまずは保育園への入園を勧めたりもしています。

ただ、保育園に入園して集団生活がはじまると、慢性の滲出性中耳炎に罹患するお子さんがけっこういます。かなり昔の患者さんで、1歳半時点で発語が遅いなと思っていたら、実は滲出性中耳炎に気づくタイミングが遅れたことで中程度の難聴となり、その後も言葉の遅れに悩まされたお子さんを経験したこともあり、いつもご家族には「未熟児・保育園・中耳炎」とお伝えし、症状がある場合の耳鼻科受診をお勧めしています。

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保育園へ入園すると感染症罹患リスクを避けることはなかなか困難です。最近はほとんどのお母さんが働いており、中には育休が十分に取れずにNICU退院からまもなくの保育園入園・職場復帰を希望される方がいらっしゃいます。NICU退院後早期の保育園入園に関しては、これは非常に複雑な問題を含んでいます。それぞれのご家庭における経済状態や職場におけるお母さん達の立場は、これはまさに千差万別です。「早く仕事に戻らないとクビになってしまう」と言う不安定な立場の方もいれば、「私が戻らないと職場が回らなくて周りに迷惑をかけてしまう」と言う立場のお母さんもいます。1歳から1歳半も過ぎれば集団生活が発達に対する刺激も期待できますので、むしろお勧めしているぐらいですが、問題は乳児期早期の場合です。乳児期早期に感染症に罹患すると重症化する場合もかなりあります。例えば、呼吸器感染が重症化して入院してしまうと、大抵の病院では親の付き添いを求められますので、そこで仕事に穴を空けることになっても大丈夫なのかをお聞きしています。過去の患者さんのお母さんでも、せっかく子どもを入園させて職場復帰しても、「入院に付き添うため頻繁に仕事を休むことになり、退職せざるを得なかった」というお母さん達を何人もみています。無理に仕事に復帰しても、そんなことになれば元も子もありませんので、まずは職場の方とも十分にご相談されるように話しています。

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子どもにとっての時間の大切さ

3歳からは視覚認知機能に注意するようにしています。特に、新版K式発達検査の認知・適応の項目が相対的に低値の場合には視覚認知機能が低いことを疑い、眼科による視力評価をお勧めします。その上で、視力に問題がない場合には、療育センターで作業療法をお願いするか、もしくは青森市の場合であれば県立盲学校にあるロービジョンセンターへ相談に行ってみるなどをお勧めします。特に、注意したいのがPVL（脳室周囲白質軟化症）です。「PVL＝下肢の麻痺」というイメージが強いですが、視覚認知に問題が生じたり、目と手の協応が弱く手先が不器用になったりすることがよくあります。PVL児に限らず。そもそも脳は、眼から情報が入ることで発達が促される器官です。脳の発達という観点からも、両方の眼からクリアな視覚情報が入力されることは極めて重要なポイントである一方で、早産児は屈折異常の率が高いですので、眼鏡が必要なのであればできるだけ早く眼鏡をかけ、必要に応じて訓練を受けてもらうことが大切です。

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発達全般に言えることですが、それぞれの発達には獲得できる期限があります。例えば、新生児期に聴覚スクリーニング検査を行いますが、これは3歳健診とかで「言葉の発達が遅いかもしれない」と指摘され、それから訓練し始めても十分な言語機能を獲得するにはもう遅いからです。「食べる」という機能の習得期間は想像以上に短く、離乳食の進み具合については注意深く聴き取り、必要に応じてしかるべき訓練を行うことが大切です。さきほどお話しした視覚認知機能も、最も伸びるのは未就学の時期と言われています。退院後の発達評価を行っても、その結果に応じた示唆がなければ意味がありません。発達の外来で、何の対策もなく「とりあえず様子を見ましょう」と伝えるのはNGと考えています。発達のフォローアップでは、客観的な評価を元にして、その時点でその子に何が必要なのかを常に考え、課題があれば時機を逸することなく適切な支援に結びつけることが最も重要であると考えています。

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最大の難関！～就学

4歳からは就学を意識して行く必要があります。極低出生体重児で早生まれのお子さんの予定日はたいてい4月以降ですので、早産によって「飛び級」することになります。発達評価のための知能検査も、早生まれのお子さんの場合、満6歳になった頃には、もう小学校も決まっていますので、教育委員会での検査を受ける必要があるかどうかの判断は、1年前倒しで行う必要があります。こうした就学のタイミングも考慮しつつ、どのように検査を進めていくのか事前にお伝えしておく必要があります。

就学においては、通常学級を希望するのか、特別支援学級を選ぶのかという問題もあります。入学時には通常学級で大丈夫だと思われた子どもが、小学校2年生以降に学習面で困難を抱えるケースは少なくありません。問題が発生した時点で適切な評価を受け、学級間の移動を早めに検討する必要があるでしょう。未就学の時期に適切な療育を受けられた子どもの保護者は、特別支援学級に対する抵抗をそれほど感じずに就学先を選べる傾向があるようですので、適切な時期に適切な療育を受けることは、子どもの進路選択にも影響を与えると感じています。

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NICUが困難を乗り越える「絆」を作る場に

これまでお話ししてきたように、NICUから退院したお子さんと言っても、その経過は本当に千差万別です。その過程では、例えばですが、すごく小さく産まれて、NICUから退院した頃はかなり心配していたけど、1歳半になって少しはお話しできるようになり、満3歳の新版K式発達検査でも合格点を取って少し安心していたら、その後に発達障害と診断されたとか、その逆に、退院して順調と思っていたら1歳半になっても発語がなくて、その後も言葉がずっと遅れ気味で心配していたけど、就学の頃には追いついてきたとか、保護者の方からすれば、病院で行う発達検査結果や診断を聞く度に一喜一憂して、悪い結果の時には落ち込むと言うことを繰り返される方がたくさんいらっしゃいます。

NICUにお子さんが入院したとき、緊急搬送され不安や緊張が著しい状態でお産に入るなど想定とは違った出産を経験した母親は「急な展開に心が追い付かない」状態になりがちです。出産後に母子分離され、赤ちゃんを産んだ実感が持てなかったり、強い自責の念に駆られたりする人も少なくありません。思い描いていた出産・育児像が崩れ落ちる経験をされた方は、立ち直ったように見えても、その後の子どもの経過によっては何度も同じような喪失体験を繰り返されます。しかし、こうした心理状況から再起を繰り返していく中で次第に「強さ（レジリエンス）」を獲得して行くことが多いようにも思います。

今回、鹿児島市で開催された日本新生児成育学会のテーマは「Intact Survival」で、この言葉はこれまで新生児医療に関わる全ての者にとっての合い言葉のようなものなのではないかと思います。しかし、退院後の支援をしていく中で、何が「Intact Survival」で何が「Intact Survival」ではないのかの線引きが困難になっているような気がしています。脳室内出血やＰＶＬがなければIntact Survivalなのか？1歳半ぐらいで立って歩いて喋ることができればIntact Survivalなのか？満３歳の新版K式発達検査でＤＱ85以上あればIntact Survivalなのか？もはや、従来の「Intact Survival＝健常児」と「障害児」は分離が困難であり、両者には「連続性」があるのではないか？そんな気がしています。NICUから赤ちゃんが退院するとき、その子が「Intact Survival」で育つかどうかは退院時点だから分からないだけで、だけどその時点で実は決まっていると思ってはいないでしょうか？けれども、どんな子どもだって実際に育ってみなければどんな風に育つのか分からないように、「Intact Survival」だって育てられた成長の結果としてはじめて実現されるものなのではないかと考えています。

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NICUからの退院は、その後の長い人生のスタートです。その先には山あり谷あり、成長の過程では思い通りにならないことも数知れません。退院後に立ちはだかる「壁」に幾度もぶつかり、時には挫けそうになってもそれを乗り越え、Intact Survivalを目指すための家族の「絆」を作り上げる場こそNICUなのではないかと思います。そんな家族が育つためのNICUを皆さんには作り上げてほしいと心から願っています。

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